LUDZIE

Życie ze zdjętą skórą

dla zuzia


Ile razy przeszło Ci przez myśl, że masz jakąś nadwrażliwość na wszystko?

Mi wiele. Czułam, że żyję ze zdjętą skórą. Dlatego jak trafiłam wczoraj w nocy na pewną informację, nagle znieruchomiałam.

Posłuchajcie o Zuzi. Dziewczynka ma siedem lat, bardzo lubi malować, czytać, uczyć się i bawić. Brzmi jak standardowa kilkulatka, prawda?

atomówki

Kojarzycie czołówkę od „Atomówek”? Profesor Atomus tam mieszał na początku różne składniki i powstała Bójka, Bajka i Brawurka, pamiętacie? No to widzicie, jak profesor Atomus tworzył naszą Zuzię, zapomniał o kleju. Co to znaczy? Że jej skóra się nie trzyma. Rozwarstwia, odpada, psuje, pęka. Jej przełyk, oczy, ręce – wszystko jest nietrwałe, pokryte ranami i pęcherzami.

ałała

Obtarliście sobie kiedyś nogi? Ubraliście nowe buty i wróciliście do domu z ranami? Pewnie tak. Pamiętacie jak wtedy bolało wejście pod prysznic, ubranie skarpetek, a potem odklejenie ich od rany? Pamiętacie jak bolało nawet lekkie dotknięcie tego miejsca dzień później? Zuzia od urodzenia jest cała pokryta takimi ranami. Tylko że jej to nie schodzi po tygodniu.

A co do tego bólu przy odklejaniu materiału od rany – Zuzia przebiera się kilka razy dziennie, bo ubrania przyklejają jej się do ran. Nie, ona nie zmienia tylko skarpetek, ma pokryte tymi ranami całe ciało.

dłonie

Spójrzcie na swoje dłonie. Długie palce, którymi możecie operować w przeróżne sposoby i paznokcie? Zadbane, wypiłowane, czyste, pomalowane, długie, krótkie? Do drapania po plecach, wyjmowania rzęsy z oka, odkrywania zdrapek? Fajnie, że je mamy – Zuzia nie ma tego szczęścia. Paluszki jej się zrosły, paznokci nie posiada. Mimo to, kocha rysować.

kredki zuzia

mamo, przytul

Przypomnijcie sobie Wasze dzieciństwo. Pamiętacie jak było Wam smutno, budziliście się w nocy z koszmaru albo mieliście katar? Przytulała Was mama, prawda? Było u niej tak bezpiecznie, ona mocno ściskała, całowała w czoło i brała na ręce. To było najlepsze uczucie na świecie, koszmary znikały, smutek nagle przestawał istnieć, a katar jakby mniej dokuczał, nie? Widzicie, Zuzia nigdy tego nie poczuła. Jej mama ją kocha, ale nie może jej ściskać, bo nie chce sprawiać córce bólu, boi się, że oderwie jej skórę.

woda, która boli

Kąpaliście się już dzisiaj? Jak nie, to zrobicie to wkrótce. Boicie się tego? Będziecie płakać podczas polewania się wodą? Zuzia też by chciała, żeby jej nie bolało, ale całe jej ciało to jedno wielkie cierpienie. Woda, jeden z czterech żywiołów, coś bez czego nie możemy żyć, jest dla naszej dziewczynki przekleństwem.

krew zuzia

ludzie

Słuchajcie, kiedyś miałam mocno czerwone włosy. A potem chodziłam w spodniach, na których miałam nadrukowany szkielet. Wiecie jak czułam na sobie spojrzenia ludzi dookoła? Panie w sklepie, dziadkowie na spacerze, dzieci obok placu zabaw. Wszyscy. Tylko że ja to sobie wybrałam, a Zuzia nie miała nic do gadania. Inni wytykają ją palcami albo odwracają głowę na jej widok.

ból

A co robicie, jak coś Was bardzo boli? Kładziecie się, bierzecie leki, syrop, idziecie spać i czekacie aż przejdzie, tak? Zuzię skóra boli tak, jakby ktoś nieustannie polewał ją wrzątkiem. A na to nie ma leku, tu nie pomoże syrop ani tabletka. Zuzia nie leży i nie czeka aż przejdzie, Zuzia maluje, czyta, bawi się i uczy. Gdy mama mówi jej, żeby odpoczęła, odpowiada: „to kiedy ja mam to wszystko robić, jak mnie zawsze boli? To mam tak leżeć?”. Ta siedmiolatka jest silniejsza niż my wszyscy.

10887172_763194297110531_6815004975208303722_o

Jasne, że płacze. Krzyczy, cierpi, zalewa się łzami. Boli ją tak, że nie jesteśmy w stanie sobie tego wyobrazić. Ale mówi, że jest szczęśliwa. Mówi, że wyzdrowieje. Że chce walczyć. Mimo, że boli ją bez przerwy. Nie ma ani chwili spokoju.

o czym marzysz?

Pomyślcie teraz o swoich marzeniach. Albo o jednym. O pierwszym, jakie Wam przychodzi na myśl. Marzenie – to duże słowo. Lot w kosmos? Piękny jacht? Dom na Florydzie? A może wycieczka do Paryża? No to teraz kontrast – Zuzia marzy o spróbowaniu kotleta schabowego. Na ten moment o wiele smaków musi dopytywać, bo przez rany w przełyku nie może jeść tego, co wszyscy.

dmuchawce

Zuzia, mam tak jak ty

Nie lubię stwierdzenia, że zawsze może być gorzej. Dlatego nie powiem teraz, że już nigdy nie przejdzie mi przez myśl to, że jestem na jakimś etapie nadwrażliwa. Bo owszem, żyję ze zdjętą skórą – tylko że ja w przenośni, niedosłownie. I właśnie dlatego, że jestem w jakimś procencie zrozumieć Zuzię, piszę Wam o tym.

Bo wiecie co pomyślałam jak przeczytałam artykuł o Zuzi? Że nie pozwalam na to. Nie akceptuję tego. Nie przyjmuję do wiadomości. Nie ma we mnie na to zgody. Ta dziewczynka na to nie zasłużyła i nie jestem w stanie pojąć, dlaczego takie rzeczy się dzieją.

co dalej?

Zuzia miała do końca życia zmagać się z tą okrutną chorobą tak, jak robi to dzień w dzień od siedmiu lat. Miała codziennie płakać, bać się kąpieli, pytać dlaczego jest chora, znosić na sobie dziwne spojrzenia ludzi i nigdy nie zjeść schabowego.

Jednak przyszła nadzieja, bo w USA odkryto, że można poprawić stan zdrowia Zuzi. Można dać jej klej. Dosypać to, czego zapomniał profesor Atomus. Jednak błąd pana z Atomówek kosztuje dużo, bo półtora miliona dolarów. Wyobrażacie sobie taką sumę? Zuzia bardzo by chciała umieć policzyć tyle pieniędzy. Na ten moment mała ma trzy tysiące fanów na Facebooku i niecały pół procenta potrzebnej sumy, a do końca roku trzeba zebrać milion dolarów, żeby mogła rozpocząć leczenie. Jeśli Wy też nie zgadzacie się na takie rzeczy, dołóżcie swoją cegiełkę.

daj Zuzi swoje piwo

Nikt nie czeka na milion w jednym przelewie. Wiesz, 20 złotych to dwa piwa na mieście, trzy dyszki to wyjście do kina, 50 złotych to nowa bluzka, a stówa to spodnie. Może ten jeden raz możesz sobie odpuścić chociaż jedno piwo na mieście i przekazać to na klej dla Zuzi? Ja już wpłaciłam, Wy możecie zrobić to TUTAJ.

A poza tym mówiłam już, że Zuzia kocha rysować, prawda? Otóż tu możecie zamówić koszulki z jej rysunkami (kosztują od 30 do 40 złotych), z których dochód przekazywany jest na leczenie. Czekam aż Zuzia zrobi z żabką, a na ten moment zamawiam jeżyka, patrzcie jaki fajny:

jeżyk zuzia

Wiem, że moich Żabek jest tu za mało by zebrać milion dolarów, ale jeśli wszyscy udostępnicie ten tekst, szanse będą większe. Podawajcie go dalej, wpłacajcie nawet małe sumy i sprawmy, żeby Zuzia mogła kiedyś poleżeć w wannie, przytulić się mocno do mamy i zjeść w końcu tego kotleta!

Młoda, zrobię Ci też sojowego! :)

10873440_754688007961160_3039765964494055445_o

  • Żyrafka<3

    • Yeah, koszulki są spoko!

      • Jeżyka bym kupił memu synu, ma dużo rzeczy z jeżykiem (do imienia pasują ;-)), ale nie wiem, czy mają rozmiar 74-80. A przelewik zaraz pójdzie. Nie damy rady pomóc wszystkim, ale tym, o których wiemy i którym możemy… no trzeba, po prostu trzeba.

        • Artur Grygiel

          Mamy body dziecięce w tym rozmiarze :)

          • Już zdążyłem się zorientować, bodziak zamówion ;-)

  • Dziś miał być dzień bez postu, ale zaraz biorę się za pisanie. Co dwa blogi to nie jeden, poza tym jestem pewna, że jeszcze niejedna osoba się dołączy. No i wpłacę oczywiście.

    • Super, dzięki! Niech idzie w świat. :)
      Pisałam z mamą Zuzi, bardzo się ucieszyła i dziękuje. Obyśmy pomogli jakoś mierzalnie.

  • Ja pieprzę, a ja narzekam, bo jestem przemęczony i słońca mi brak. Siła Zuzi motywuje. Mam nadzieję, że nazbiera – internety potrafią być dobre. W tej skali niewielka ta moja cegiełka, ale zawsze jakby bliżej celu, nie?

    • Też mam nadzieję. Raczej nikt nie przeleje miliona, ale pamiętajmy, że milion składa się z dziesięciozłotówek. :)

  • Pingback: Chcesz zobaczyć cud? | Drinki w kokosie()

  • Jej, nie mogłam doczytać do końca. Boli. Samo czytanie boli.
    Ale pieniądze poszły oczywiście.

    • Dzięki! Dziś już przelano cztery tysiące. Zbiera się! :)

  • Estera

    Kurczę Hania… przeczytałam, popłakałam się i zrobiłam oczywiście przelew…

  • I to jest ta piękna moc sprawcza blogosfery! Oprócz milionów dolarów za wpis lub ściankę, jest jeszcze zasięg, który potrafi pomóc potrzebującym.

  • Greg Bookwood

    Niesamowita dziewczynka! Czytajac ten tekst przypomialo mi sie, ze spotkalem swego czasu podobnie cierpiace dzieci w Afganistanie… na skutek nie leczonych oparzen przypominaly gumowe lalki. Przelew zrobilem z marszu…
    Haniu, Dzieki za wpis na twoim blogu; dokladnie za takie artykulu uwielbiam Cie czytac!

  • Oby udało się uzbierać jak najszybciej! Haniu, znakomicie napisałaś ten tekst – mam nadzieję, że zachęci każdego do pomocy. Chylę czoła.

  • TEKSTacja

    Gdzie Ty ją masz, Haniu? Tę maszynkę do TAKIEGO pisania. Nawet nie wiadomo, co napisać w komentarzu. Właściwie można tylko przełknąć wielką gulę, która ściska w gardle. I zrobić przelew. I puścić tekst dalej. Teraz lubię Cię jeszcze bardziej :-)

    • Mózg w sensie? Czy ręce?

      Dzięki bardzo, okazuje się, że dużo tu mocy! :)

  • http://narwany.blogspot.com/

    Czasami nie odceniamy naszego szczęścia. To że jestem na studiach, mogę chodzić uśmiechać się i skakać z radości bo dostałem nowego laptopa nam nie wystarcza. Prawdziwe marzenie takie jak to, żeby kogoś przytulić jest dla mnie czymś więcej niż tylko kupą złomu, który może i jest nowy, ale tylko przez pierwsze 5 minut. Przecież żeby być szczęśliwym, wystarczy się tylko uśmiechnąć, dam głowę, że dla Zuzi ten uśmiech jest wart miliony.

  • Pingback: Blue Coaster33()

  • Pingback: watch tv show episodes()

  • Pingback: watch movies online free()

  • Pingback: watch movies online()

  • Ewelina

    Tak cholernie smutno się zrobiło… ale nie ma sensu się smucić, trzeba pomagać! Na razie udostępniłam post, a jak tylko wpłynie wypłata, to dołożę swoją cegiełkę :)

  • Tadek

    smutno :(

  • AJD

    Właściwie nie wiem jak to skomentować. Ale chyba kupię koszulkę. Na pewno.

    • Dobry pomysł.

      • AJD

        Haniu, czy Ty jak zamówiłaś koszulkę, to odpowiedź przyszła Ci w miarę szybko? Bo ja ciągle czekam i nie wiem czy zacząć się martwić :O

  • Wanda Pawłowska

    Fajnie, że zrobiłaś o tym post! Na pewno zawsze trochę ludzi pomoże :)

    • Dziś dobił zielony pasek, sześć milionów zebrane! <3

  • ab

    Haniu, jesteś genialna! Pewnie jak większość osób, widziałam zdjęcie tej dziewczynki szerowane wielokrotnie na fejsie, ale to Twój tekst ruszył serduszko i nie pozwolił na dłuższe uciekanie od tematu :)

    • ab

      Przy okazji – zebrano 101%!

Przeczytaj poprzedni wpis:
bambusiki
Jestem z Ciebie dumna

Na dźwięk tych czterech słów od odpowiedniej osoby powinna zapalić Ci się w głowie lampka.

Zamknij